Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realiza reunião para assinatura de Portaria do Ministério da Saúde (Remédio Spinraza). A comissão recebe o ministro da Saúde que assinará Portaria do Ministério da Saúde que regulamenta a disponibilização, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), do remédio Spinraza, destinado aos pacientes da doença rara amiotrofia muscular espinhal (AME). A doença compromete o funcionamento de músculos e órgãos. Em discurso, à tribuna, primeira-dama, Michelle Bolsonaro. Foto: Geraldo Magela/Agência Senado

Michelle Bolsonaro estreia no Senado com puxões de orelha e lágrimas, em sessão que liberou medicamento de alto custo

FONTE: O SUL
Com direito a choro e dois puxões de orelha em autoridades, a primeira-dama Michelle Bolsonaro estreou no microfone do Senado, nesta quarta-feira (24), em uma sessão especial reservada à liberação de um medicamento a portadores de AME (atrofia muscular espinhal).

A portaria, que incorpora o Spinraza à lista de medicamentos essenciais do SUS (Sistema Único de Saúde), foi assinada no plenário pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta (DEM-MS), em sessão comandada pelo senador Romário (Podemos-RJ), que preside a CAS (Comissão de Assuntos Sociais).

Michelle interrompeu a sua breve exposição por duas vezes para pedir a Mandetta e ao presidente do Senado, Davi Alcolumbre (DEM-AP), que prestassem atenção em sua fala. Tão logo assumiu o microfone, a primeira-dama lembrou a Alcolumbre que estava com a palavra. No momento, o senador conversava com outras pessoas em torno da Mesa.

“Senhor Davi, estou falando. Oi”, disse Michelle, aos risos, enquanto fazia gesto com o dedo apontado para si. “Desculpa, tá, Excelência”, completou a primeira-dama diante do pedido de desculpas de Alcolumbre. “Posso começar?”, perguntou, bem-humorada, antes de prosseguir.

Alguns minutos depois, ela repetiu a “bronca” em Mandetta. “Ministro da Saúde, Mandetta. Ministro da Saúde, Mandetta…”, repetiu, olhando fixamente para ele, ao chamar a atenção do titular da pasta, no momento em que destacava a atuação dele na luta pela melhoria das condições de vida de pessoas com doenças raras.

“Ministro Mandetta, muito obrigada, obrigada, por me ouvir e tentar solucionar o problema das nossas crianças com doenças raras”, continuou a primeira-dama. Michelle classificou a incorporação do Spinraza aos medicamentos essenciais da rede pública como um passo dado em direção à melhoria da qualidade de vida de portadores de atrofia muscular espinhal.

Durante a sua fala, Michelle defendeu um “olhar atento do governo” para pessoas com doenças raras, como a atrofia muscular, para garantir conforto e bem-estar aos pacientes. Ela se emocionou após a assinatura da portaria enquanto ouvia o discurso da senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), que é tetraplégica.

O tratamento para a atrofia muscular espinhal custa R$ 1,3 milhão por paciente ao ano. Segundo o Ministério da Saúde, o Spinraza deve ser o primeiro a ser comprado na modalidade chamada de compartilhamento de risco. O novo modelo prevê o compartilhamento de riscos com os laboratórios. Nesse caso, o pagamento pelo medicamento de alto custo será feito mediante o progresso no tratamento do paciente. Gestão desse tipo é adotada em vários países, como Itália, Inglaterra, Canadá, França, Espanha e Alemanha.

Em dezembro de 2017, o governo começou a comprar o medicamento para cumprir 13 ações judiciais. Na época, o preço do Spinraza oferecido ao Ministério da Saúde para o tratamento desse tipo de doença era de R$ 420 mil por ampola. O governo espera reduzir o custo para R$ 209 mil por ampola.

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